受助家长成立基金会成风尚
2006-03-15

    去年9月,美国纽约州Westchester镇一位再普通不过的妈妈——阿尼娜在6岁的儿子吉米下葬时对1000多个前来哀悼的朋友说:“吉米虽然离开了我们,但他的影响将会永远持续下去。”

阿尼娜为何出此豪言壮语?吉米又是什么人物呢?

  又一家长成立慈善组织

  阿尼娜一家并非什么富贵人家,她只是一位绝症男孩的家长,而且生活十分拮据。阿尼娜的丈夫是高速公路施工工人,阿尼娜是标准的家庭主妇,他们生有6个女儿,最小的3岁,最大的17岁,另外还有一个小儿子还在肚子里,他将于今年7月出生。这个大家庭在Westchester小镇生活了一辈子,一家8口人住在只有两间卧室、总面积1400平方英尺的房子里,他们迫切需要将房子重新装修扩大来迎接新的小生命。

  去年年初,阿尼娜发现了儿子的病情,这个消息在小镇迅速传开,邻里朋友纷纷捐款资助,小镇的消防部门为吉米举行了一次募捐活动,结果一次性募集了7.5万美元。这笔钱让阿尼娜能够带吉米去加州更好的医院进行放射性治疗,虽然最终没能把吉米救活,但多给了他6个月的生命。

  儿子夭折后,阿尼娜将多余的捐款拿出来,创办了“让你自己创造奇迹”组织(Just Imagine Making Miracles Yours,首字母缩写为“Jimmy”),为更多的身患绝症的儿童家庭提供帮助。目前该组织已募集资金1.3万美元。

  或许你会认为这个故事并不稀罕,因为大千世界无奇不有嘛。但如果有人告诉你与此类似的故事在美国遍地都是,阿尼娜不过是芸芸众多的家长中一个最新的代表,你是否还会对此不屑一顾呢?

  “这不是偶然现象。很多家境不富裕的爸爸妈妈在孩子患重病之后,开始向社会请求帮助。当捐款源源不断到他们手中,甚至远远超过了他们的实际需要的时候,他们就开始考虑成立一个a片网站机构,来拯救更多的家庭。”Westchester儿童医院的主任吉威茨说。

  雅各布的妈妈

  改变了命运

  吉威茨亲身经历了很多次这样的事件。“我们医院每年要接受1500个绝症儿童患者,以及同等数量的深陷在悲哀情绪里的家长。他们中有为数不少的父母在后来都创立了基金会。”仅Westchester小镇,除了吉米,还有10岁患不可治先天Canavan病的雅各布·桑塔格和17岁患白血病的丹尼·博托吉的家长,也先后成立了a片网站组织。

  医生1996年检查出新生儿雅各布患了Canavan病,这种病的医学名称为“中枢神经系统海绵变性”,是一种常染色体隐性遗传的神经系统变性病。医生告诉雅各布的妈妈荷罗维奇“雅各布将在未来10年内慢慢地离开这个世界”,并嘱咐荷罗维奇“相信我的诊断,回家好好照看雅各布,让他尽可能在享有生命的时间做自己想做的事情。”

  然而这位看上去体态弱小的妈妈却有着坚强的性格,她绝不那么轻易服输。“我从不接受命运的安排,我不会将我的孩子亲手埋葬。”

  她态度坚决地让雅各布和其他23个患Canavan的儿童接受了基因治疗,他们中22位目前依然活着。

  为了更好地实现自己的理想,荷罗维奇创办了“雅各布的治疗”(Jacob's Cure)组织,已募集了300万美元,专门用于Canavan的研究。

  从雅各布还是一个男婴时开始,荷罗维奇就在竭尽全力一次又一次通过电视、报纸、杂志等各种途径将雅各布的故事告诉美国民众,她获得了很高的知名度。现在在Google上搜索雅各布的名字,会出现300个相关项。1998年12月,《纽约时报》也曾大篇幅讲述这个家庭和疾病做斗争的故事。

  当年还在襁褓中的雅各布如今已10岁了,他念小学二年级,行为完全不能自主。他被固定在一个轮椅上,由输液喂养维持生命,不能动、不能吃,也无法开口说话。但医生说,他能阅读也能学习。雅各布的同学会聚拢在他跟前,帮他扶着课本,抬起他的手,和他一起看书。

  10年内,荷罗维奇离了婚又结了婚,两个丈夫都照顾着雅各布的衣食起居,现任丈夫对机构的募捐十分卖力。“雅各布的治疗”把筹集的资金献给三个Canavan研究中心。去年,雅各布的治疗效果显著。接受资助的新泽西“细胞与基因治疗中心”主任里昂纳博士说:“荷罗维奇仿佛是一个大救世主,虽然Canavan是一种罕见的病,但我们的研究对其他精神病的治疗亦有帮助。”

  “它在帮助其他人”

  丹尼·博托吉4岁被确诊患了白血病的时候,他父亲彼得正经营一家化学公司,母亲凯瑟是一名美术老师。因为工作繁忙,这对夫妇和社区的邻居们并不太熟。

  直到有一天,邻居们得知了丹尼的病情,便蜂拥入这对夫妇的家中,他们争相为丹尼捐献血液。

  “镇上的人都是为丹尼而来的”,凯瑟说:“我忽然间感到了人情温暖。”

  随之而来还有捐助,尽管凯瑟和彼得并未开口向大家求助。随着捐款越来越多,彼得决定成立“丹尼基金”。现在该基金已募集资金共计50万美元,帮助了社区周围50多个困难家庭。

  丹尼成功地渡过了生命危机,现在读高中,是一个寡言少语的孩子,准备今年秋季进入曼哈顿视觉艺术学校就读。同学们常常会因为发现他就是“丹尼基金”中的“丹尼”而感到惊奇。“现在这和我无关了,”他说。“它在帮助其他人。”

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